Gisteren op mijn werk kreeg ik een appje van de vriendin van mijn zus. Als het om mama gaat en het heeft geen haast (dus laatste levenspad of overleden) is mijn voorkeur een app of een mailtje, Nu moest er gebeld worden. Gezien ik altijd open ben, nu ook. De namen en nummers zijn geblurred. Eerlijk is heerlijk, de toon van het eerste bericht schoot me meteen in het verkeerde keelgat. Wie bepaalt MIJN agenda? Zij zeer zeker niet. Voor diegene die me langer kennen, ik heb op donderdagavond cursus. Daarnaast, als er iets met mama is en ik was eerste contactpersoon geweest…. Zouden zij dan tot de avond willen wachten? Ik weet wel zeker van niet! Dit zegt dus al hoe ze met mij menen om te moeten gaan.
We belden rond 20 over 2. Daar kwam de melding, en zo als ik het heb begrepen! Als mijn moeder nu een longontsteking oid zou krijgen dan zou er over gegaan worden op palliatieve zorg. Met andere woorden, pijnbestrijding en haar laten sterven. Begrijp me niet verkeerd, maar ik ben hier voorstander van bij mama met de Alzheimer. Ik had dit voorgesteld eind 2016, want ik wil haar een lange lijdensweg het liefst besparen. Door de oude zorgcoördinator werd dat meteen van tafel geveegd, want ik was (en ben) niet de eerste contactpersoon. Het zou overlegd worden, maar ik heb hier mijn twijfels altijd over gehad, gezien ik er nooit meer iets over hoorde.
Verder werd me verteld dat ze geschrokken waren van hoe hard mama achteruit was gegaan en ze waren geschrokken van haar gewicht. Ze weegt nog maar 47 kilo. Er werd ook verteld dat mama minder eet/ eten weigert en medicatie weigert. Ze was nog verder achteruit gegaan in haar spraak. En last but not least, ze was ook agressief. Dat zal een momentopname zijn, maar ik kan zeggen, die momenten herken ik absoluut niet! Goed, ik wilde vertellen over dat me onlangs ter ore was gekomen dat mama bijna hele dagen liep te huilen. Dat was volgens de andere kant frustratie, door die spraak. Verder moest de andere kant kwijt dat ik al een maand niet was geweest. Nu ik haar aan de telefoon had begon ik toch over het gebit van mama, want dat was zorgwekkend. De vriendin van mijn zus werd duidelijk prikkelbaar, want de zorg had alles geprobeerd tot mondspray en moest dit dan tegen heug en meug? Ik sloeg dicht en werd woest. Pas na het telefoontje heb ik gedacht, ze had het natuurlijk over haar schoonmoeder, hoe zou ze het gevonden hebben als het haar als dochter overkwam in plaats van als schoondochter?
Verder werd gezegd dat we binnenkort om tafel moesten om te praten over de begrafenis. Dan moesten we onze trots maar opzij zetten, want het gaat om mama. Na het telefoontje bekroop me de verbazing. Nu word ik wel bij de begrafenis betrokken, bij mijn vader niet. Staat mijn moeder lager aangeschreven bij ze? Er werd me nog gezegd dat het schrijven van mij over mama een dolk in haar hart was. En dat dit telefonisch moest volgens haar en niet zoals mijn was via app of mail. Nee natuurlijk niet, want dan kan ik zo teksten knippen en plakken. Die denken dat ik achterlijk ben. Daarna kreeg ik nog de berisping dat het in deze geen kwestie was wie beter zou zijn voor mama. Die begreep ik niet. Ik heb kort afgesloten, mijn telefoontijd was om en ik wilde nog pauze houden. Natuurlijk stond ik te trillen op mijn benen van woede en schrik.
Ik liep meteen naar mijn collega Patsy (ik had haar de appwisseling al laten lezen) en vroeg of ze mee kon komen. Het was de beste zet die ik kon maken, want Patsy haalde me terug en zei, ‘Je hebt je laten muilkorven, maar je kapt daar nu eens mee. Dat verdienen ze niet! Dus gooi die muilkorf af!’
Ik ben daarna overigens naar huis gegaan. Ik kwam mijn manager nog tegen en heb kort verteld over het telefoontje. Het is namelijk zo dat ik alles tot op zekere hoogte onder controle wil houden, en stel dat op korte termijn mama zou overlijden, dan heb ik dat ingedekt. Omdat ik mijn chef niet kon vinden heb ik gevraagd of mijn manager het door wilde geven. Mij geeft dit rust.
Eenmaal thuis gingen de sluizen open bij me. Gelukkig was Mike er. En gelukkig waren mijn Facebookcontacten en mijn dementiegroep er voor me om me te steunen met lieve berichten. Als laatste waren mijn tante er en mijn vriendinnen Emma en haar man en Liza er. Nu had ik besloten om vandaag naar mama te gaan. Dat had ik al met mijn tante afgesproken. Emma bood aan om mee te gaan als ik dat zou willen. Dat nam ik aan, want stel toch dat mama nog meer was afgevallen?
Ik haalde Emma vanmorgen op, samen gingen we naar mama. Ze zat aan de etenstafel te slapen. Ik streelde haar over haar wang en kuste haar voorhoofd. Niets. Pas toen ik naar haar gezicht boog en zachtjes ‘Mama’ zei werd ze wakker. Na de tranendal van de vorige keer begon ze nu gelijk te lachen. Ze had Emma nog niet gezien op dat moment. Ik zei dat Emma mee was en wat vond ze het leuk om haar weer te zien. Emma had mama voor de laatste keer in december gezien bij de Hema. We keken elkaar aan, was mama echt zo veel afgevallen? We schudden beide nee naar elkaar. Mama was verder erg vrolijk, ze neuriede/zong (op haar manier) liedjes mee van Queen en Edith Piaf. Ze had haar hand uitgestoken met de handpalm naar boven, waarop ik die pakte en het liedje van Beppe (haar moeder) zong en mijn vinger tijdens het liedje op haar handpalm liet tikken en aan het einde ervan met die vinger haar handpalm kietelde. Mama lachte volop en ze genoot zo zichtbaar. Ze mompelde “Mem” en verder zei ze halve zinnen. Op het moment dat ze naar de bloemen op tafel wees zei ze ‘Prachtig’. Emma en ik keken elkaar eens aan. Zoveel was haar spraak niet veranderd ten opzichte van de laatste keer. Nu was ik nieuwsgierig naar haar gebit en mijn hart maakte een sprongetje, want ten opzichte van de laatste keer zag het er zoveel beter uit. Ze rook ook niet zo sterk uit haar mond. Dat viel Emma ook op.
Ik ben naar de begeleiding gelopen en heb verteld over het telefoongesprek. Er werd voor me op de eet-lijst gekeken en mama bleek erg goed gegeten te hebben de laatste week. Alles uit het gesprek van gisteren werd van tafel geveegd. Zo veel was ze ook niet afgevallen ten opzichte van de laatste keer dat ik er was. Daarop kwam mijn woede vrij, dus Emma en ik zijn niet lang daarna weg gegaan, want ik wilde niet dat mama dit van me meekreeg. Eenmaal van het terrein af zei Emma, ‘Als ik haar niet veel veranderd vond ten opzichte van december, wat denk jij dan?’ Wel, wat ik vermoedde is voor mij nu bevestigd, niet door anderen, maar door de vriendin van mijn zus. De opmerking dat het niet gaat om wie beter voor mama is, viel op zijn plek. Ja, ik had een hulprobot voor mama kunnen regelen, omdat ik er aan meewerk. Ik had kunnen regelen dat mama meer rust kan krijgen door haar spiegel af te laten plakken. Het is dus pure jaloezie. Maar zij zijn eerste contactpersoon. Dan zou je toch vaker naar haar om mogen kijken. Nog durven zeggen dat mama zo opknapt van bezoekjes van mij maar ook van hun. Hou toch op.
Waar dit gesprek goed voor was? Geen idee. Ik ben woedend op ze, er is me teveel duidelijk geworden, dus in hun voordeel was het zeker niet. Wel was het in het voordeel van de zorg, want nu mama haar gebit er een stuk beter uit zag wil ik mijn woorden wel terugnemen. Ik sta er nu namelijk wel compleet achter! De blijdschap die ik voelde en de opluchting, CHAPEAU VOOR DE ZORG!
Dan de vriendin van mijn zus…. Het zou haar moeder eens geweest zijn. Dat ze geen respect voor mij heeft interesseert me geen ene moer, maar voor haar schoonmoeder, dat is een zwaard van boven naar beneden door mijn hart en ziel en dan nog eens omgedraaid! Nou dan mag je trots op jezelf zijn, niet dus. Ik moet hun nog geloven? Dat kan ik allang niet meer. Vertrouwen nog veel minder. Sterker nog, wat mij na dat telefoontje en het bezoek aan mama duidelijk is geworden? Dat ik de zorg daar blind kan vertrouwen ten opzichte van hen, zonder dat ik ingelicht mag worden. Dat is best pijnlijk, gezien zij “familie” zijn.
De foto hierboven is van vandaag door Emma gemaakt. Een prachtige herinnering voor mij die mij niet door die 2 kan worden afgenomen. Ik mag meebeslissen over mama’s afscheid. Ik ben mama’s dochter, notabene haar oudste kind. Ik mag niet ingelicht worden…. een dolk in het hart, pleur toch op. Ze zouden de zaken eens om moeten draaien, zij kwamen er vaker en ik zou eerste contactpersoon zijn en hun niet inlichten….
Triest, heel triest! Ze zouden zich de ogen uit hun kop moeten schamen tegenover mama!
De volgende keer gaat het gewoon naar mijn wens, per app of mail. En moet er gebeld worden, dan belt de vriendin van mijn zus met Mike, want Mike staat in dezelfde verhouding tot mama als de vriendin van mijn zus!
