Taboe: Familieruzie En Afgesneden Worden Van Je Dierbare Met Een Hersenaandoening

Ik ben het eerst eens gaan opzoeken, de cijfers in Nederland van hoe vaak een familieruzie voorkomt. Het laatste onderzoek wat ik gepubliceerd heb zien staan stond in het Algemeen Dagblad met als datum een update op 4 februari 2016. In de kop lees je het volgende:
In 2013 had 33 procent van de Nederlanders geen contact meer met een of meerdere familieleden, dit jaar gaat het om 47 procent, blijkt volgens De Telegraaf uit de familiemonitor van Netwerk Notarissen, een koepelorganisatie voor notarissen.

Er staat ook bij dat het meestal gaat om geld en de erfenis. Bij mij is dat anders. Dat ga ik hieronder uiteenzetten. Met de reden dat dierbaren van een patiënt ingelicht horen te worden. Helemaal inzake van een hersenziekte als diegene zelf niet meer duidelijk kan maken wat er is en hoe het gaat…. Toch lees je er verder weinig over. Logisch eigenlijk, niemand wil de vuile was buiten hangen en de aan de andere kant herhaal je niet graag wat geweest is als het verdriet en woede oplevert. Ik heb er wel eens eerder over geschreven. Hierin schreef ik wat er uit de familieruzie, die ik heb, concreet voortvloeit. Dat ga ik nu weer doen. Dit is namelijk mijn allergrootste stressfactor en het drukt een zware last op mijn persoonlijke leven. Nadat ik er eerder over geschreven had bleek ik hier zeker niet de enige in te zijn en het was voor velen (ik schrok ervan) zo herkenbaar.

Mijn Verhaal

Mijn zus en ik hebben nooit een (goede) band gehad. Ik weiger namelijk naar de maatstaven van haar te leven. Ieder heeft zijn/haar eigen leven en anderen hebben dat te respecteren en te accepteren. De situatie is geëscaleerd sinds onze moeder aan Alzheimer lijdt en is opgenomen in een zorginstelling. Was ik daarvoor de contactpersoon, bij opname is mijn zus dat geworden, want zij woont op 10 minuten afstand van mijn moeder en ik op minimaal 2 uur. Lichtte ik voorheen mijn zus in, andersom gebeurd dat niet. Hier kwam ik destijds achter doordat ik in de overdracht-map van mijn moeder had gelezen dat ze gevallen was. Ik schrok en vroeg de begeleiding waarom ik dat niet wist. Ik belde immers dagelijks? Het had niet gemogen, want mijn zus was eerste contactpersoon en die moest dit soort dingen aan mij melden. Zoiets kwam nog een paar keer voor, maar ik moest het lezen. Ik besprak het eens aan de telefoon met mijn zus, maar er was verder niets gebeurd, dus vond ze het niet nodig. Nu is vallen in combinatie met Alzheimer wel even een ander dingetje, maar zij vond het niet nodig.

Later kreeg ik eens de avond voor een overleg met de zorgcoördinator, arts en psycholoog de melding dat het de dag erop zou zijn. Nee, ik kon niet meer op die korte termijn vrij krijgen van mijn werk, dus ben ik later helemaal niet meer uitgenodigd voor de gesprekken. Dat kwam me ter ore en ik vroeg een gesprek aan met de zorgcoördinator en de arts erbij. De eerste keer werd het door de arts afgezegd. De tweede keer ook, het werd dus alleen een gesprek met de zorgcoördinator. Deze heb ik ingelicht over de situatie tussen mijn zus en mij en dat ik niet ingelicht werd. Nee, er kon niets voor me gedaan worden, want ze mogen alleen de eerste contact persoon inlichten. Een saillant detail in deze, dat heeft de zorgcoördinator me zelf verteld, ze zagen/zien mijn zus daar amper! Ze wilde wel met mijn zus bellen en vragen om toestemming. Evenals dat ik een link zou krijgen zodat ik vanaf de pc thuis kon meelezen en dat ik ingelicht mag worden als mama haar laatste levenspad op gaat of zelfs zou zijn overleden. Het antwoord?

Nee, ik mocht geen tweede contactpersoon worden. Wel kreeg ik toestemming om onder begeleiding in het dossier van mama mee te lezen. Hier mag ik dan niet over schrijven. Doelend opdat ik blog over mama en mij voor www.mantelzorgelijk.nl. Mijn zus zal zelf contact met me opnemen als mama haar laatste levenspad opgaat of is overleden. In dit laatste heb ik een hard hoofd. Onze vader is eerder overleden en ik had na de crematie geen contact met mijn vaders vrouw en mijn zus. Beide hebben nooit het fatsoen gehad me uit te nodigen voor het verstrooien van de as. En zij gaat me dan wel bellen? Qua meelezen heb ik zelf de keus gemaakt om het niet te doen. Zo behoud ik de vrijheid om over mijn gevoelens en bevindingen te kunnen schrijven. Althans, dat dacht ik, dat werd ook anders….

Inmiddels had ik de klachtencommissie ingeschakeld over de informatievoorziening rond mama. Er is een telefoontje geweest richting mijn zus, maar veel haalde het niet uit. Wat wel veel uithaalde was toen ik een blog schreef over de mondzorg bij mama. Mama’s gebit had er niet uit gezien en er werd gezegd dat ze niet gemakkelijk haar tanden liet poetsen. Daar kan ik inkomen, ik ken mama. Ik heb een foto gemaakt van mama haar gebit. Nee, ik heb de begeleiding haar tanden laten poetsen toen, want ik was bang dat ik haar pijn zou doen. Het bloedde flink overigens. De foto heb ik mijn tandarts laten zien en gevraagd hoe lang dit niet gepoetst was, en het antwoord was zeker een week! Hij schrok en zei dat dit probleem zich vaker in de zorg voordeed. Dat terwijl het levensgevaarlijk kan zijn, het kan zelfs hun dood worden doordat ze een longontsteking kunnen oplopen.

Goed, ik werd dus ter verantwoording geroepen door de locatiemanager en de klachtencommissie. De begeleiding had zich aangesproken gevoeld, want ze deden ook goede dingen. Mij werd gevraagd of ik een excuusmail aan hen wilde maken en het verzoek niet meer over de instelling te schrijven. De klachtencommissie zou in gesprek gaan met mijn zus zodat ik wel ingelicht zou worden. Ik ben ermee akkoord gegaan, ik had hoop. Dezelfde avond is de excuusmail verzonden en ik gooide de eerdere blogs op mijn site dicht. Ik hoorde er verder niets van. Pas na 2 maanden kreeg ik een app van mijn zus over de afspraken die waren gemaakt rond het gesprek over mama. Ik was woest, want ik was dus nooit uitgenodigd om erbij aanwezig te zijn. Toch liet ik dat niet blijken, maar bedankte ik en stelde ik nog een vraag terug. Deze moet nog steeds beantwoord worden door mijn zus. Intussen had ik het de begeleiding gevraagd, maar die stuurden me terug naar mijn zus. Ja, dat is hun instructie. Ik besloot contact te zoeken met de overkoepelende klachtencommissie. Het antwoord wat ik toen kreeg was te verwachten. Het zou niets uithalen. Daar was men kort over. Dus ik besloot te gaan wachten tot een half jaar na het gesprek, dan zou ik wel de eer aan mezelf houden. Als er dan niets veranderd zou zijn besloot ik, dan gaan ALLE blogs erover weer open gezet worden.

Ik ben namelijk niet de enige hierin. Een reactie licht ik uit. Van iemand die geëmigreerd (op een afstand van boven de 10 uur vliegen) was en ook geen contact had met de andere kinderen. Daar reageert de instelling op dezelfde manier. Onderin stond geschreven, “Mijn ouder leeft nog, maar het voelt voor mij alsof de andere kinderen en de zorg mijn ouder voor mij hebben doodverklaard.” Nu zie ik mama nog geregeld, maar die opmerking kwam bij mij binnen! Mocht u denken dat ik dit schrijf om wraak te nemen, dan kan ik u verzekeren dat dit niet mijn insteek is. Ik ben zelfs niet boos op de begeleiding. Niemand van hen heeft ooit op mijn excuusmail gereageerd, daarmee heb ik mijn antwoord gekregen. Wellicht hebben sommigen zich aangesproken gevoeld, maar het kan niet anders omdat ze erop aangesproken zijn. Dat maakt het allemaal wel even anders!

Mijn reden is op de eerste plaats dat ik alles doe voor mijn moeder, nu zij het zelf niet meer kan. Daarnaast om dit beter geregeld te krijgen in dit land. Het mag niet zo zijn dat kinderen, broers, zussen, partners ouders of andere belangrijke dierbaren van iemand worden afgesneden bij een familieruzie door een ander familielid. Dat de zorg daar aan meewerkt is helemaal treurig. Helemaal in dit tijdperk van communicatie. Dat men 1 persoon belt vind ik logisch. Echter, het zou toch na de tijd ook gemaild horen te worden, zodat je als familie zelf kunt nakijken wanneer het is geweest? En hoe moeilijk kan een CC naar de ander(en) dan zijn?

Hoe ik het vind? Ik vind het misdadig! Na mijn gehele verhaal wil ik wel zeggen wat het allernaarste moment is. Dat is het moment dat ik naar mama toe ga en ik de angst heb dat ze misschien overleden is, en ik dus niet ingelicht ben, want het is een realistische gedachte. Het bellen lukt tegenwoordig niet meer goed, ze komt niet meer uit haar woorden en huilt veel. Dus het bellen is drastisch verminderd, omdat ik ook aan mezelf moet denken. Kortom, hierom wil ik media aandacht. Dan hang ik mijn vuile was hierin buiten, want als iedereen die dit meemaakt stil blijft uit schaamte en verdriet zal het nooit kunnen veranderen. Die verandering is mijn doel, zodat anderen de onmacht, stress, woede en het immense verdriet bespaart mag blijven!

Als er te veel is gebeurt dan houdt een contact eens op. Familie krijg je, maar je kunt wel degelijk een keus maken met wie je om wilt gaan en wie niet. Die keus moet wel van jezelf zijn, dat mogen andere familieleden niet bepalen en een zorginstellingen al helemaal niet!

3 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.