Alzheimer: Van Blogs Naar Podcast


Ik ben gezegend met een geliefde die zijn eigen muziek maakt en daardoor is het thuis mogelijk om dingen op te nemen. Eerder maakten we samen al podcasts met zijn muziek. Kort uitgelegd, een podcast is een soort radioprogramma op het internet. Het is een geluidsbestand en op die manier kun je dan ook je eigen radioshow maken, zoals mijn man dat doet met zijn muziek.

Kort geleden las ik ergens dat er steeds minder gelezen wordt en daardoor kwam ik op het idee om zelf een podcast te gaan maken. Niet een hele radio uitzending, maar gewoon korte bestanden. Deze gebruik ik dan om hierin mijn blogs voor te lezen, zodat het voor mensen toegankelijker kan worden. Het gaat nu niet om lezen, maar om luisteren. Overigens blijf ik wel gewoon bloggen.

Voor nu ga ik er niet meer over vertellen, want de eerste is vandaag opgenomen en geplaatst. Hierin leg ik meer uit. Zo hoop ik dat ik anderen ook kan informeren en steunen.

Petitie: Inlichtplicht zorg naar alle dierbaren

Mijn laatste blog over het taboe Familieruzie heb ik weer flink gedeeld. Voor nu ga ik niet op de details in, deze zijn wel te vinden als je zoekt op: “Dyezzie, Taboe en Familieruzie”. In een groep waar ik lid van ben heb ik iemand uitgelegd hoe ik met mijn rug tegen de muur sta en dus niet ingelicht wordt over mijn eigen moeder. De reactie was waarom ik geen petitie opzette. Dat bleef hangen bij me en ik dacht erover na. Ik besef dat ik zeer zeker niet de enige ben, maar er naast mij met de ouderenzorg nog een hele andere groep is, namelijk de gescheiden mensen. Daarom heb ik het breder proberen neer te zetten.

In mijn geval gaat het om een familieruzie. Mijn moeder zit in een zorginstelling en mijn zus is eerste contactpersoon. Er zijn maar 2 kinderen, waarvan ik de oudste ben. Mijn zuster is de eerste contactpersoon. Dit is om een praktische reden zo besloten, zij woont namelijk op steenworp afstand en ik op bijna 200 kilometer.
Mijn zuster heeft hiervan een machtspositie gemaakt. Alleen na een zorgleefplan-gesprek (dit vind 2x per jaar plaats) word ik ingelicht. Dat zal ook wel moeten, want daarvoor had ik de klachtencommissie al ingelicht en die hebben dit met haar besproken. Zou ik, als oudste kind, echter niet bij dat gesprek aanwezig moeten zijn? Ik word geen eens uitgenodigd en het verslag van de afgelopen keer bleek na een week na het gesprek te zijn doorgegeven.

De zorg blijft vasthouden aan het feit dat ze maar een persoon mogen inlichten. Zelfs al zien ze mij daar vaker. In tijden van social media is dit naar mijn mening een kwalijke zaak. Het is algemeen bekend dat alles gerapporteerd moet worden. Een email nadat er iets is voorgevallen of als dat zorgleefplan-gesprek is geweest ter bevestiging naar de eerste contactpersoon lijkt me logisch. Daarin kunnen de andere naasten toch bij in de cc komen te staan? Van te voren zijn er zelfs al groepen aan te maken. Dan kan een dierbare zelfs aan de andere kant van de wereld wonen en toch worden ingelicht.

Bewust buitengesloten worden

Dat is in het kort wat bij mij gebeurt. Ik heb er vaker blogs aan gewijd. Dit om een taboe te willen doorbreken. Dat ik niet de enige ben, blijkt wel. Hoe wrang ook, eigenlijk is mijn geval nog niet eens zo schrijnend. Ik ken verhalen die eigenlijk nog veel erger zijn. Zoals iemand die in het buitenland woont en niet werd ingelicht. Of een kind van gescheiden ouders, waarbij de stiefouder het kind niet had ingelicht en deze uit de krant moesten halen dat de ouder was overleden en de plechtigheid in besloten kring had plaats gevonden.

Dit vindt trouwens ook op een ander gebied plaats. Wat denk je van ex-geliefden met kinderen. Zelf heb ik daar niet mee te maken gehad, maar ik ken de verhalen van (stief-)moeders & (stief-)vaders. Het verstoten worden door de ex en dus buitengesloten worden van hun kinderen, hun vlees en bloed. Niemand hoort buitengesloten te worden en dat het kan in dit land, het is te triest voor woorden. Is men doorgeslagen in de privacy?

Voor mij zal het te laat zijn.

Niemand is trots op een (langlopende) ruzie of scheiding, ik ben dat ook niet. Toch kies ik ervoor om openheid te geven, om zo aandacht te vragen voor dit probleem. Het gaat me echter niet om mij en mijn situatie. Wanneer er wat voor verandering ook plaats gaat vinden dan zal het al te laat voor me zijn. Wat ik hoop te bereiken is dat dit op de kaart komt opdat het aangepast gaat worden.

Een scheiding is niets nieuws meer. De familieruzies komen ook steeds vaker voor. Soms is uitpraten geen optie meer. Dat betekend niet dat eerste contactpersonen de macht mogen hebben en anderen uit kunnen sluiten. Of het nu broers en zussen onderling zijn, ouders, stiefouders of wat voor dierbare ook. Als je zelf geen contact wenst hoort het je eigen keus te zijn. Die keus hoort niet door een machtsbelust(e) familielid, ex of nieuwe partner van een ouder gemaakt te worden voor je.

Om deze reden mijn petitie om dit in de zorg, maar ook op scholen standaard aangepast te krijgen, zodat alle dierbaren dezelfde info krijgen en die instanties niet kunnen meewerken aan een familieruzies of vechtscheidingen.

Hieronder mijn petitie. Ik zou je willen vragen om deze te ondertekenen en zo veel mogelijk te delen. Let op: nadat je hem op de site ondertekend hebt krijg je een email waarin je het bevestigd en dan pas is hij geldig. Zelfs wanneer je niets met het onderwerp hebt. In het laatste geval hoop ik van harte voor je dat je het ook nooit zult meemaken!

Alvast bedankt!

Petitie: Inlichtplicht voor de zorg

Taboe: Familieruzie – Chapeau: Zorg

Gisteren op mijn werk kreeg ik een appje van de vriendin van mijn zus. Als het om mama gaat en het heeft geen haast (dus laatste levenspad of overleden) is mijn voorkeur een app of een mailtje, Nu moest er gebeld worden. Gezien ik altijd open ben, nu ook. De namen en nummers zijn geblurred. Eerlijk is heerlijk, de toon van het eerste bericht schoot me meteen in het verkeerde keelgat. Wie bepaalt MIJN agenda? Zij zeer zeker niet. Voor diegene die me langer kennen, ik heb op donderdagavond cursus. Daarnaast, als er iets met mama is en ik was eerste contactpersoon geweest…. Zouden zij dan tot de avond willen wachten? Ik weet wel zeker van niet! Dit zegt dus al hoe ze met mij menen om te moeten gaan.

We belden rond 20 over 2. Daar kwam de melding, en zo als ik het heb begrepen! Als mijn moeder nu een longontsteking oid zou krijgen dan zou er over gegaan worden op palliatieve zorg. Met andere woorden, pijnbestrijding en haar laten sterven. Begrijp me niet verkeerd, maar ik ben hier voorstander van bij mama met de Alzheimer. Ik had dit voorgesteld eind 2016, want ik wil haar een lange lijdensweg het liefst besparen. Door de oude zorgcoördinator werd dat meteen van tafel geveegd, want ik was (en ben) niet de eerste contactpersoon. Het zou overlegd worden, maar ik heb hier mijn twijfels altijd over gehad, gezien ik er nooit meer iets over hoorde.

Verder werd me verteld dat ze geschrokken waren van hoe hard mama achteruit was gegaan en ze waren geschrokken van haar gewicht. Ze weegt nog maar 47 kilo. Er werd ook verteld dat mama minder eet/ eten weigert en medicatie weigert. Ze was nog verder achteruit gegaan in haar spraak. En last but not least, ze was ook agressief. Dat zal een momentopname zijn, maar ik kan zeggen, die momenten herken ik absoluut niet! Goed, ik wilde vertellen over dat me onlangs ter ore was gekomen dat mama bijna hele dagen liep te huilen. Dat was volgens de andere kant frustratie, door die spraak. Verder moest de andere kant kwijt dat ik al een maand niet was geweest. Nu ik haar aan de telefoon had begon ik toch over het gebit van mama, want dat was zorgwekkend. De vriendin van mijn zus werd duidelijk prikkelbaar, want de zorg had alles geprobeerd tot mondspray en moest dit dan tegen heug en meug? Ik sloeg dicht en werd woest. Pas na het telefoontje heb ik gedacht, ze had het natuurlijk over haar schoonmoeder, hoe zou ze het gevonden hebben als het haar als dochter overkwam in plaats van als schoondochter?

Verder werd gezegd dat we binnenkort om tafel moesten om te praten over de begrafenis. Dan moesten we onze trots maar opzij zetten, want het gaat om mama. Na het telefoontje bekroop me de verbazing. Nu word ik wel bij de begrafenis betrokken, bij mijn vader niet. Staat mijn moeder lager aangeschreven bij ze? Er werd me nog gezegd dat het schrijven van mij over mama een dolk in haar hart was. En dat dit telefonisch moest volgens haar en niet zoals mijn was via app of mail. Nee natuurlijk niet, want dan kan ik zo teksten knippen en plakken. Die denken dat ik achterlijk ben. Daarna kreeg ik nog de berisping dat het in deze geen kwestie was wie beter zou zijn voor mama. Die begreep ik niet. Ik heb kort afgesloten, mijn telefoontijd was om en ik wilde nog pauze houden. Natuurlijk stond ik te trillen op mijn benen van woede en schrik.

Ik liep meteen naar mijn collega Patsy (ik had haar de appwisseling al laten lezen) en vroeg of ze mee kon komen. Het was de beste zet die ik kon maken, want Patsy haalde me terug en zei, ‘Je hebt je laten muilkorven, maar je kapt daar nu eens mee. Dat verdienen ze niet! Dus gooi die muilkorf af!’

Ik ben daarna overigens naar huis gegaan. Ik kwam mijn manager nog tegen en heb kort verteld over het telefoontje. Het is namelijk zo dat ik alles tot op zekere hoogte onder controle wil houden, en stel dat op korte termijn mama zou overlijden, dan heb ik dat ingedekt. Omdat ik mijn chef niet kon vinden heb ik gevraagd of mijn manager het door wilde geven. Mij geeft dit rust.

Eenmaal thuis gingen de sluizen open bij me. Gelukkig was Mike er. En gelukkig waren mijn Facebookcontacten en mijn dementiegroep er voor me om me te steunen met lieve berichten. Als laatste waren mijn tante er en mijn vriendinnen Emma en haar man en Liza er. Nu had ik besloten om vandaag naar mama te gaan. Dat had ik al met mijn tante afgesproken. Emma bood aan om mee te gaan als ik dat zou willen. Dat nam ik aan, want stel toch dat mama nog meer was afgevallen?

Ik haalde Emma vanmorgen op, samen gingen we naar mama. Ze zat aan de etenstafel te slapen. Ik streelde haar over haar wang en kuste haar voorhoofd. Niets. Pas toen ik naar haar gezicht boog en zachtjes ‘Mama’ zei werd ze wakker. Na de tranendal van de vorige keer begon ze nu gelijk te lachen. Ze had Emma nog niet gezien op dat moment. Ik zei dat Emma mee was en wat vond ze het leuk om haar weer te zien. Emma had mama voor de laatste keer in december gezien bij de Hema. We keken elkaar aan, was mama echt zo veel afgevallen? We schudden beide nee naar elkaar. Mama was verder erg vrolijk, ze neuriede/zong (op haar manier) liedjes mee van Queen en Edith Piaf. Ze had haar hand uitgestoken met de handpalm naar boven, waarop ik die pakte en het liedje van Beppe (haar moeder) zong en mijn vinger tijdens het liedje op haar handpalm liet tikken en aan het einde ervan met die vinger haar handpalm kietelde. Mama lachte volop en ze genoot zo zichtbaar. Ze mompelde “Mem” en verder zei ze halve zinnen. Op het moment dat ze naar de bloemen op tafel wees zei ze ‘Prachtig’. Emma en ik keken elkaar eens aan. Zoveel was haar spraak niet veranderd ten opzichte van de laatste keer. Nu was ik nieuwsgierig naar haar gebit en mijn hart maakte een sprongetje, want ten opzichte van de laatste keer zag het er zoveel beter uit. Ze rook ook niet zo sterk uit haar mond. Dat viel Emma ook op.

Ik ben naar de begeleiding gelopen en heb verteld over het telefoongesprek. Er werd voor me op de eet-lijst gekeken en mama bleek erg goed gegeten te hebben de laatste week. Alles uit het gesprek van gisteren werd van tafel geveegd. Zo veel was ze ook niet afgevallen ten opzichte van de laatste keer dat ik er was. Daarop kwam mijn woede vrij, dus Emma en ik zijn niet lang daarna weg gegaan, want ik wilde niet dat mama dit van me meekreeg. Eenmaal van het terrein af zei Emma, ‘Als ik haar niet veel veranderd vond ten opzichte van december, wat denk jij dan?’ Wel, wat ik vermoedde is voor mij nu bevestigd, niet door anderen, maar door de vriendin van mijn zus. De opmerking dat het niet gaat om wie beter voor mama is, viel op zijn plek. Ja, ik had een hulprobot voor mama kunnen regelen, omdat ik er aan meewerk. Ik had kunnen regelen dat mama meer rust kan krijgen door haar spiegel af te laten plakken. Het is dus pure jaloezie. Maar zij zijn eerste contactpersoon. Dan zou je toch vaker naar haar om mogen kijken. Nog durven zeggen dat mama zo opknapt van bezoekjes van mij maar ook van hun. Hou toch op.

Waar dit gesprek goed voor was? Geen idee. Ik ben woedend op ze, er is me teveel duidelijk geworden, dus in hun voordeel was het zeker niet. Wel was het in het voordeel van de zorg, want nu mama haar gebit er een stuk beter uit zag wil ik mijn woorden wel terugnemen. Ik sta er nu namelijk wel compleet achter! De blijdschap die ik voelde en de opluchting, CHAPEAU VOOR DE ZORG!

Dan de vriendin van mijn zus…. Het zou haar moeder eens geweest zijn. Dat ze geen respect voor mij heeft interesseert me geen ene moer, maar voor haar schoonmoeder, dat is een zwaard van boven naar beneden door mijn hart en ziel en dan nog eens omgedraaid! Nou dan mag je trots op jezelf zijn, niet dus. Ik moet hun nog geloven? Dat kan ik allang niet meer. Vertrouwen nog veel minder. Sterker nog, wat mij na dat telefoontje en het bezoek aan mama duidelijk is geworden? Dat ik de zorg daar blind kan vertrouwen ten opzichte van hen, zonder dat ik ingelicht mag worden. Dat is best pijnlijk, gezien zij “familie” zijn.

De foto hierboven is van vandaag door Emma gemaakt. Een prachtige herinnering voor mij die mij niet door die 2 kan worden afgenomen. Ik mag meebeslissen over mama’s afscheid. Ik ben mama’s dochter, notabene haar oudste kind. Ik mag niet ingelicht worden…. een dolk in het hart, pleur toch op. Ze zouden de zaken eens om moeten draaien, zij kwamen er vaker en ik zou eerste contactpersoon zijn en hun niet inlichten….

Triest, heel triest! Ze zouden zich de ogen uit hun kop moeten schamen tegenover mama!

De volgende keer gaat het gewoon naar mijn wens, per app of mail. En moet er gebeld worden, dan belt de vriendin van mijn zus met Mike, want Mike staat in dezelfde verhouding tot mama als de vriendin van mijn zus!

 

Mijn Favoriete Boeken


Het zal in 2006 zijn geweest. Ik was net gescheiden en had aan de vrienden van mijn ouders in Berlijn gevraagd of ik twee weken naar ze toe mocht. Ik wilde er even tussenuit. Dat was prima, alleen waren ze op dat moment zelf in hun huis in Napels. Daar mocht ik ook naartoe, maar ik wilde zelf liever naar Berlijn. Zo gezegd, zo gedaan. Ze zouden de sleutel voor me achter laten op de bekende plek en dan had ik hun woning voor mij alleen. Daarop besloot ik dan nog even langs de bibliotheek te gaan, want dan kon ik wel een paar boeken meenemen.
In de bibliotheek viel mijn oog op de titel “Hotel Quadriga”. Dat zegt je misschien nog niets. Een Quadriga is een vierspan van paarden voor de strijdkar die vaak gebruikt werd in amfitheaters in de Romeinse tijd. Je kunt zo’n beeld vinden op de Arc de Triomphe du Carrousel in Parijs, maar ik herkende het gelijk van de Brandenburger Tor uit Berlijn! Op de achterflap las ik dat dit boek zich in Berlijn afspeelde en zonder verder te lezen nam ik het mee. Nog niet wetende hoe dat boek mijn vakantie zou gaan beheersen…. Lees meer

1 2 3 4 129