16 Maart 2020 Mama

“Hallo Mein Sehr Geliebte Mutti!

Lieve Mama, ja eerst beginnen zoals ik wel vaker binnenkwam of begon als ik je opbelde. Het is de eerste verjaardag na je heengaan nu. Ik kan niet zeggen dat het de eerste verjaardag is nu je er niet meer bent, want je was er de laatste jaren al niet meer door die kutziekte. Ik vierde het wel altijd met je, maar op een dag vlak na je verjaardag, want op de dag zelf vond ikzelf niet fijn. Jij die niet meer wist wat voor dag het was en dan zou ik het komen vieren. Ik vond dat te cru.
De laatste jaren van je leven vond ik moeilijk. Toch heb ik gedaan wat ik kon om herinneringen te maken en dat is een wijs besluit van me geweest, dit voor mijn eigen verwerking. Mijn leven gaat tenslotte door. In deze brief ga ik verder niet door op je laatste jaren, want ik heb veel mooiere en betere herinneringen aan je, en je verjaardag hoort vrolijk te zijn immers.

Ja en mooiere herinneringen te over. Wat ben ik nu blij dat ik je wens in vervulling liet gaan om samen nog eens naar Berlijn te gaan. Je had gezegd dat ik het moest regelen en dat deed ik. Terwijl ik naar een hotel zocht bedacht ik me dat het niet mooier kon zijn voor je om op de Kurfürstendamm wakker te worden. Ik had je dat niet verteld en toen aankomst bleek dat we daar zouden logeren was eigenlijk overdonderd door mijn actie. Mooier kon niet, zei je. Het waren maar 5 dagen, maar wat hebben we veel gezien, zoals: Checkpoint Charlie, Zoo Berlin, de Alexanderplatz, Unter Der Linden, we zijn naar Schloss Charlottenburg gegaan, we zijn gaan shoppen (en eten) in het KaDeWe (Kaufhaus des Westens), we hebben in de Gedächtniskirche kaarsjes aan gedaan voor onze dierbaren die er niet meer waren en iedere avond gingen we uit eten op je geliefde Ku’damm. Dat laatste was praktischer, want dan waren we al dichtbij het hotel.
Oja, weet je nog die avond… We zaten net op het terras van een restaurant en opeens verscheen er een groepje mensen (een man of 30 ofzo) met spandoeken bij een kantoor vlak naast het restaurant. Al vlot was er ook een cameraploeg en wij zaten te bekijken wat het moest zijn. De ober gaf een korte uitleg over wat voor kantoor het was en waarom het was. Het ging om een boze medewerker ofzo. Het zei ons niets en de afstand was groot genoeg zodat wij er geen last van hadden.
Eenmaal terug in het hotel wilde jij voor het slapen gaan nog even televisie kijken en we kwamen op een programma met nieuws uit Berlijn. We veerden op toen we beelden van die groep zagen en we gierden het uit toen we wij samen vol in beeld kwamen al pratend met de ober. O wat hebben we gelachen. We waren nu “Berühmte Deutsche”. De volgende dag hadden we er nog lol om. Bij de kassa in een kledingwinkel fluisterde ik naar je, ‘Zie je, de vrouw herkent ons natuurlijk van tv!’ Je schoot in de lach. Daarna stelde ik voor om voor ons beide maar een enorme hoed en een zonnebril aan te schaffen, anders zouden we nog Beatles-taferelen krijgen. Ach wat hebben we er een lol om gehad, jou woorden waren, ‘Dit soort dingen overkomt me alleen met jou!’

Oh Mam, wat hebben we wat af gelachen. Je kon het schaamrood op je kaken krijgen als ik weer eens struikelde of een andere blunder beging, maar je lachte je altijd rot om mijn acties, ‘Het is nooit saai met jou’, zei je dan. Hoe je dat bedoelde kwam uit toen je een weekend bij me logeerde en we beide dvd’s van Bridget Jones gingen kijken. Bij deel een schaterde je het al constant uit en rolden de tranen van het lachen over je wangen. Het was zo erg dat ik nieuwsgierig was geworden wat je er zo leuk aan vond. Dat zou je na deel twee wel zeggen. Bij deel twee liepen alweer regelmatig de tranen van het lachen over je wangen en ik raakte steeds nieuwsgieriger, want waren die films nu echt zo leuk? Na deel twee zei je nog nalachend van de film, ‘Ja ik zag in beide films jou voor me, jij bent net zo!’ Eh… en bedankt Mam! We hebben samen nog zitten schateren en zijn blunders van mij op gaan halen. En ja, dat werd een latertje.

Wat ook iets van ons was waren onze wijn-avonden. Ja, we zijn meer dan eens flink aangeschoten geweest. Ik logeerde dan bij jou of jij bij mij, dat was beter. We hadden dan ook vaak de fijnste gesprekken, al liepen die altijd op een ding uit, Freddie Mercury! We hadden vaak al een cd op staan van Queen of Freddie en ik zat vaak de liedjes voor je te vertalen. Daar genoot je van!
Waar je nog meer van genoot was toen we voor de tweede keer bij Bobby en Jane in Engeland waren en ik nu wel wist waar jou idool had gewoond. Toen we een dag naar Londen gingen zei ik dat ik eerst iets op het programma had wat ik wilde doen en dat Papa en jij me maar moesten vertrouwen. Jullie keken me vreemd aan, maar besloten om jullie laten te verrassen door me. Eenmaal bij Garden Lodge vertelde ik over wie er gewoond had. Je keek me met tranen in je ogen aan, ‘Ach wat prachtig, ja dit wilde ik zo graag zien!’ Het enige vervelende was dat de muur om het huis geen graffiti’s meer had. In de stoep om het huis was echter van alles in de straat gekerfd, zodat het duidelijk was dat Freddie er gewoond had. En toen liep dat ene mannetje daar met zijn volle boodschappentassen en bedacht ik dat hij bekend in de buurt moest zijn en vroeg ik hem om uitleg. Ja hij kende de plek goed, woonde inderdaad in de buurt en die muren waren twee weken ervoor gezandstraald. Hij vond het wel erg voor ons, want hij meende aan mij te horen dat we Amerikanen waren. Ik vertelde dat we uit Nederland kwamen en zei erbij dat dit jou wens was geweest. Opeens zei hij, ‘Het weer werkt niet mee, willen jullie bij mijn vrouw en mij een kop koffie doen, dan kunnen jullie even opwarmen.’ Ik vond het vriendelijk en ook wel gek. Toch vertaalde ik het voor jullie en jullie vonden het heel gastvrij en dus goed. Eenmaal thuis bij die man kwam zijn vrouw met koffie en gebak en kwam die man met een fotoboek aan. Hij had allemaal foto’s met Freddie en vertelde dat ze goed bevriend waren geweest. Ik zag jou glunderen. Na de tijd zei je, ‘Kijk, zoiets gebeurt dan weer met jou erbij. Waarom sprak je die man eigenlijk aan?’ Tot op de dag van vandaag weet ik dat eigenlijk ook niet. Wellicht omdat ik voor mezelf wilde checken dat die muur er toch anders uit had gezien. Wat ik toen nog niet wist, Freddie zou heel belangrijk voor me gaan worden. Hij werd mijn sleutel om contact met jou te krijgen in je mist. Wat ben ik blij dat ik destijds ben gaan zoeken naar het adres, dat we gegaan zijn en ik die meneer aansprak!

Als laatste nog even terug naar onze tijd in Berlijn. Je was toen al voor onderzoeken geweest ivm dementie, maar er was geen dementie uit op te maken. Toch had ik besloten om (zoals ik het zelf noemde) de grote levensoverdracht gesprekken met je te willen hebben. Ik had het je gezegd en uitgelegd waarom, en je vond het een goed idee. Mam, daar ben ik je nog altijd zo dankbaar voor en wat hebben we prachtige gesprekken gehad. Alles is besproken en gezegd. Dat had ik ook bij Papa gedaan toen hij ziek werd. Hij deed er destijds iets moeilijker over, maar uiteindelijk begreep hij me. Voor mij is het waardevol geweest en ik zit nu niet met het idee dat ik het een en ander nog had moeten vragen of bespreken. Het is goed zo.

Lieve Mama, natuurlijk mis ik je enorm! Je kon het echter niet winnen van die kutziekte en Mam, uit liefde zeg ik, ik was blij dat je ging. Eindelijk uit je lijden verlost, want je had nooit een kasplantje willen worden en ja, dat werd je wel. Mijn verdriet is dan ook niet dat je overleden bent, want je leeft voor altijd in me voort. Het is de manier waarop het ging. Dat niet alleen, je kon heel negatief over anderen zijn en ik heb wel vaker gezegd dat je zo niet mocht denken en praten. En nu? Je kreeg gelijk, je kreeg hartstikke gelijk! Inmiddels heeft dat verdriet ook een plek gekregen. Ik geniet nu van de prachtige herinneringen, de muziek van Queen en (dit zou ik vroeger nooit gezegd hebben, maar nu wel) je mensenkennis!

Voor nu stop ik al kan ik met gemak nog even doorgaan, maar dat is voor een andere keer. Doe je groeten aan iedereen die bij je zijn aan de andere kant?

Ik Hou Van Je Mama.

Liefs, Knuffels en Kusjes,

Je dochter Dyezzie”

Alzheimer: Van Blogs Naar Podcast


Ik ben gezegend met een geliefde die zijn eigen muziek maakt en daardoor is het thuis mogelijk om dingen op te nemen. Eerder maakten we samen al podcasts met zijn muziek. Kort uitgelegd, een podcast is een soort radioprogramma op het internet. Het is een geluidsbestand en op die manier kun je dan ook je eigen radioshow maken, zoals mijn man dat doet met zijn muziek.

Kort geleden las ik ergens dat er steeds minder gelezen wordt en daardoor kwam ik op het idee om zelf een podcast te gaan maken. Niet een hele radio uitzending, maar gewoon korte bestanden. Deze gebruik ik dan om hierin mijn blogs voor te lezen, zodat het voor mensen toegankelijker kan worden. Het gaat nu niet om lezen, maar om luisteren. Overigens blijf ik wel gewoon bloggen.

Voor nu ga ik er niet meer over vertellen, want de eerste is vandaag opgenomen en geplaatst. Hierin leg ik meer uit. Zo hoop ik dat ik anderen ook kan informeren en steunen.

Taboe: Familieruzie – Chapeau: Zorg

Gisteren op mijn werk kreeg ik een appje van de vriendin van mijn zus. Als het om mama gaat en het heeft geen haast (dus laatste levenspad of overleden) is mijn voorkeur een app of een mailtje, Nu moest er gebeld worden. Gezien ik altijd open ben, nu ook. De namen en nummers zijn geblurred. Eerlijk is heerlijk, de toon van het eerste bericht schoot me meteen in het verkeerde keelgat. Wie bepaalt MIJN agenda? Zij zeer zeker niet. Voor diegene die me langer kennen, ik heb op donderdagavond cursus. Daarnaast, als er iets met mama is en ik was eerste contactpersoon geweest…. Zouden zij dan tot de avond willen wachten? Ik weet wel zeker van niet! Dit zegt dus al hoe ze met mij menen om te moeten gaan.

We belden rond 20 over 2. Daar kwam de melding, en zo als ik het heb begrepen! Als mijn moeder nu een longontsteking oid zou krijgen dan zou er over gegaan worden op palliatieve zorg. Met andere woorden, pijnbestrijding en haar laten sterven. Begrijp me niet verkeerd, maar ik ben hier voorstander van bij mama met de Alzheimer. Ik had dit voorgesteld eind 2016, want ik wil haar een lange lijdensweg het liefst besparen. Door de oude zorgcoördinator werd dat meteen van tafel geveegd, want ik was (en ben) niet de eerste contactpersoon. Het zou overlegd worden, maar ik heb hier mijn twijfels altijd over gehad, gezien ik er nooit meer iets over hoorde.

Verder werd me verteld dat ze geschrokken waren van hoe hard mama achteruit was gegaan en ze waren geschrokken van haar gewicht. Ze weegt nog maar 47 kilo. Er werd ook verteld dat mama minder eet/ eten weigert en medicatie weigert. Ze was nog verder achteruit gegaan in haar spraak. En last but not least, ze was ook agressief. Dat zal een momentopname zijn, maar ik kan zeggen, die momenten herken ik absoluut niet! Goed, ik wilde vertellen over dat me onlangs ter ore was gekomen dat mama bijna hele dagen liep te huilen. Dat was volgens de andere kant frustratie, door die spraak. Verder moest de andere kant kwijt dat ik al een maand niet was geweest. Nu ik haar aan de telefoon had begon ik toch over het gebit van mama, want dat was zorgwekkend. De vriendin van mijn zus werd duidelijk prikkelbaar, want de zorg had alles geprobeerd tot mondspray en moest dit dan tegen heug en meug? Ik sloeg dicht en werd woest. Pas na het telefoontje heb ik gedacht, ze had het natuurlijk over haar schoonmoeder, hoe zou ze het gevonden hebben als het haar als dochter overkwam in plaats van als schoondochter?

Verder werd gezegd dat we binnenkort om tafel moesten om te praten over de begrafenis. Dan moesten we onze trots maar opzij zetten, want het gaat om mama. Na het telefoontje bekroop me de verbazing. Nu word ik wel bij de begrafenis betrokken, bij mijn vader niet. Staat mijn moeder lager aangeschreven bij ze? Er werd me nog gezegd dat het schrijven van mij over mama een dolk in haar hart was. En dat dit telefonisch moest volgens haar en niet zoals mijn was via app of mail. Nee natuurlijk niet, want dan kan ik zo teksten knippen en plakken. Die denken dat ik achterlijk ben. Daarna kreeg ik nog de berisping dat het in deze geen kwestie was wie beter zou zijn voor mama. Die begreep ik niet. Ik heb kort afgesloten, mijn telefoontijd was om en ik wilde nog pauze houden. Natuurlijk stond ik te trillen op mijn benen van woede en schrik.

Ik liep meteen naar mijn collega Patsy (ik had haar de appwisseling al laten lezen) en vroeg of ze mee kon komen. Het was de beste zet die ik kon maken, want Patsy haalde me terug en zei, ‘Je hebt je laten muilkorven, maar je kapt daar nu eens mee. Dat verdienen ze niet! Dus gooi die muilkorf af!’

Ik ben daarna overigens naar huis gegaan. Ik kwam mijn manager nog tegen en heb kort verteld over het telefoontje. Het is namelijk zo dat ik alles tot op zekere hoogte onder controle wil houden, en stel dat op korte termijn mama zou overlijden, dan heb ik dat ingedekt. Omdat ik mijn chef niet kon vinden heb ik gevraagd of mijn manager het door wilde geven. Mij geeft dit rust.

Eenmaal thuis gingen de sluizen open bij me. Gelukkig was Mike er. En gelukkig waren mijn Facebookcontacten en mijn dementiegroep er voor me om me te steunen met lieve berichten. Als laatste waren mijn tante er en mijn vriendinnen Emma en haar man en Liza er. Nu had ik besloten om vandaag naar mama te gaan. Dat had ik al met mijn tante afgesproken. Emma bood aan om mee te gaan als ik dat zou willen. Dat nam ik aan, want stel toch dat mama nog meer was afgevallen?

Ik haalde Emma vanmorgen op, samen gingen we naar mama. Ze zat aan de etenstafel te slapen. Ik streelde haar over haar wang en kuste haar voorhoofd. Niets. Pas toen ik naar haar gezicht boog en zachtjes ‘Mama’ zei werd ze wakker. Na de tranendal van de vorige keer begon ze nu gelijk te lachen. Ze had Emma nog niet gezien op dat moment. Ik zei dat Emma mee was en wat vond ze het leuk om haar weer te zien. Emma had mama voor de laatste keer in december gezien bij de Hema. We keken elkaar aan, was mama echt zo veel afgevallen? We schudden beide nee naar elkaar. Mama was verder erg vrolijk, ze neuriede/zong (op haar manier) liedjes mee van Queen en Edith Piaf. Ze had haar hand uitgestoken met de handpalm naar boven, waarop ik die pakte en het liedje van Beppe (haar moeder) zong en mijn vinger tijdens het liedje op haar handpalm liet tikken en aan het einde ervan met die vinger haar handpalm kietelde. Mama lachte volop en ze genoot zo zichtbaar. Ze mompelde “Mem” en verder zei ze halve zinnen. Op het moment dat ze naar de bloemen op tafel wees zei ze ‘Prachtig’. Emma en ik keken elkaar eens aan. Zoveel was haar spraak niet veranderd ten opzichte van de laatste keer. Nu was ik nieuwsgierig naar haar gebit en mijn hart maakte een sprongetje, want ten opzichte van de laatste keer zag het er zoveel beter uit. Ze rook ook niet zo sterk uit haar mond. Dat viel Emma ook op.

Ik ben naar de begeleiding gelopen en heb verteld over het telefoongesprek. Er werd voor me op de eet-lijst gekeken en mama bleek erg goed gegeten te hebben de laatste week. Alles uit het gesprek van gisteren werd van tafel geveegd. Zo veel was ze ook niet afgevallen ten opzichte van de laatste keer dat ik er was. Daarop kwam mijn woede vrij, dus Emma en ik zijn niet lang daarna weg gegaan, want ik wilde niet dat mama dit van me meekreeg. Eenmaal van het terrein af zei Emma, ‘Als ik haar niet veel veranderd vond ten opzichte van december, wat denk jij dan?’ Wel, wat ik vermoedde is voor mij nu bevestigd, niet door anderen, maar door de vriendin van mijn zus. De opmerking dat het niet gaat om wie beter voor mama is, viel op zijn plek. Ja, ik had een hulprobot voor mama kunnen regelen, omdat ik er aan meewerk. Ik had kunnen regelen dat mama meer rust kan krijgen door haar spiegel af te laten plakken. Het is dus pure jaloezie. Maar zij zijn eerste contactpersoon. Dan zou je toch vaker naar haar om mogen kijken. Nog durven zeggen dat mama zo opknapt van bezoekjes van mij maar ook van hun. Hou toch op.

Waar dit gesprek goed voor was? Geen idee. Ik ben woedend op ze, er is me teveel duidelijk geworden, dus in hun voordeel was het zeker niet. Wel was het in het voordeel van de zorg, want nu mama haar gebit er een stuk beter uit zag wil ik mijn woorden wel terugnemen. Ik sta er nu namelijk wel compleet achter! De blijdschap die ik voelde en de opluchting, CHAPEAU VOOR DE ZORG!

Dan de vriendin van mijn zus…. Het zou haar moeder eens geweest zijn. Dat ze geen respect voor mij heeft interesseert me geen ene moer, maar voor haar schoonmoeder, dat is een zwaard van boven naar beneden door mijn hart en ziel en dan nog eens omgedraaid! Nou dan mag je trots op jezelf zijn, niet dus. Ik moet hun nog geloven? Dat kan ik allang niet meer. Vertrouwen nog veel minder. Sterker nog, wat mij na dat telefoontje en het bezoek aan mama duidelijk is geworden? Dat ik de zorg daar blind kan vertrouwen ten opzichte van hen, zonder dat ik ingelicht mag worden. Dat is best pijnlijk, gezien zij “familie” zijn.

De foto hierboven is van vandaag door Emma gemaakt. Een prachtige herinnering voor mij die mij niet door die 2 kan worden afgenomen. Ik mag meebeslissen over mama’s afscheid. Ik ben mama’s dochter, notabene haar oudste kind. Ik mag niet ingelicht worden…. een dolk in het hart, pleur toch op. Ze zouden de zaken eens om moeten draaien, zij kwamen er vaker en ik zou eerste contactpersoon zijn en hun niet inlichten….

Triest, heel triest! Ze zouden zich de ogen uit hun kop moeten schamen tegenover mama!

De volgende keer gaat het gewoon naar mijn wens, per app of mail. En moet er gebeld worden, dan belt de vriendin van mijn zus met Mike, want Mike staat in dezelfde verhouding tot mama als de vriendin van mijn zus!

 

Alzheimer: Nick Helpen Met Zijn Werkstuk

Onlangs was Nick, mijn stiefzoon, een weekend bij ons. Hij had een vraag aan me. Voor school moest hij een werkstuk maken over Alzheimer en dat voor de klas presenteren. Nick loopt stage in de zorg, vandaar het onderwerp. Hij vroeg of ik wilde helpen en specifieker, ‘Mag het over jou en je moeder gaan?’ Ja natuurlijk mocht dat, ik help graag en om Alzheimer bekender te maken bij jongeren, daar draag ik graag mijn steentje aan bij. Ik vroeg hoe hij het wilde doen en hij wilde me graag vragen stellen. Prima. Als hij vragen had bedacht dan zou ik ze beantwoorden. Niet via de computer, zodat ik mijn antwoorden terug zou tikken. Nee, hij moest zelf zijn verslag maken! De volgende dag riep hij me, hij had de vragen af. We gingen samen zitten. Hij met zijn laptop op schoot om mijn antwoorden in te tikken en ik aan de koffie om zijn vragen te beantwoorden. Om eerlijk te zijn, het was heel gezellig en dit heeft mij heel goed gedaan. Waarom het me goed deed, was om er met hem over te praten. Nu heeft hij er al alle begrip voor, maar toch heb ik hem nu meer verteld dan hij al wist. We hebben een hele goede band, en dit versterkt die band alleen maar. Toch ben ik meest trots op Nick. Hij koos er niet voor om alles op te zoeken in Google, maar juist om een persoonlijk verhaal door te geven. Deze trotse stiefmoeder deelt daarom, met zijn toestemming, zijn verslag!  

Interview met Dyezzie over haar moeder met Alzheimer

Voor mijn verslag over Alzheimer heb ik mijn stiefmoeder Dyezzie 7 vragen gesteld. Dyezzie haar moeder heeft het. Dyezzie schrijft ook iedere week over haar moeder en wat er allemaal gebeurt door de ziekte met haar moeder. Dat doet ze op www.mantelzorgelijk.nl

Dyezzie jou moeder heeft Alzheimer. Hoe kwam je erachter?

Het begon met kleine dingen. Ze kookte graag, maar had daar minder zin in. Was het vroeger uitgebreid, het werd vaak hetzelfde en het moest vlug klaar zijn. Lezen en puzzelen deed ze ook graag, maar in puzzels had ze geen zin meer en ze keek liever televisie dan dat ze een boek las. Ze zei dat het laatste aan haar ogen lag. Daarnaast begon ze vaker hetzelfde te vertellen. Ikzelf praat graag en de leukste verhalen vertel ik vaker, dan zei ze vaak dat ik het al verteld had. Nu deed ze dat dus zelf.

Ben je toen met haar naar de dokter gegaan?

Ik woonde te ver weg om mee te gaan naar de huisarts, daar was ze alleen naartoe. Hij zei dat ze naar het ziekenhuis moest voor onderzoeken. Voor de onderzoeken heb ik vrij genomen en ben ik met haar mee gegaan. Ze moest testen maken. Zoals bijvoorbeeld de cijfers van de klok in een leeg rondje tekenen. Mensen die lijden aan dementie kunnen dat namelijk niet meer. Het lukte mijn moeder ook niet. De 12 stond bovenaan, maar waar normaal de 8 in de klok voorkomt daar stond de 11. Ze kreeg allemaal testjes, waarvan wij zeggen dat ze voor groep 3 en 4 van de basisschool zijn. Dat ging niet goed. Na ook een lichamelijk onderzoek en een MRI-scan van haar hoofd werd gezegd dat ze Alzheimer had.

Dat is erg! Hoe was dat voor je moeder en voor jou?

Mijn moeder had het gehoord en nam dat redelijk goed op. Ze kon er niets aan doen en dat is natuurlijk ook zo. Ik schrok heel erg en begon op internet naar verhalen te zoeken van anderen die er ervaring mee hadden. Ik vond echter meer informatie over de ziekte, maar dat wilde ik toen nog niet weten. Zeg maar dat ik me er een beetje voor verstopte. Ik ben uiteindelijk zelf begonnen om erover te bloggen voor Mantelzorgelijk zodat anderen mijn ervaringen kunnen lezen. Dat vond mijn moeder ook goed. Dat kon ze toen nog zelf zeggen.

Wat is Alzheimer eigenlijk?

Alzheimer is dat je hersenen langzaam afsterven. De hersenen sturen al de functies in een lichaam aan. Zoals lopen, iets pakken, praten, kijken, ruiken, horen, eten en noem maar op. Alles komt voort uit de hersenen. Als ze afsterven vallen die functies dus een voor een uit. Vaak begint het met het vergeten van dingen. Dingen die kort geleden zijn gebeurt. Vandaar dat ze ook wel zeggen dat mensen die lijden aan Alzheimer terug gaan naar hun kindertijd.

Dus ook bij jou moeder. Wat is er al uitgevallen?

Als eerste wist ze dingen niet meer die net gebeurt waren. Ik belde haar eens toen de bel ging. Ze hield me aan de telefoon, maar legde die even weg. Op het moment dat ze klaar was hoorde ik haar roepen naar me, ze riep dat ze de telefoon niet meer kon vinden. Haar hobby’s kon ze dus ook al snel niet meer doen, want ze kon zich niet meer concentreren op boeken. Ze kon zich dus ook niet meer concentreren op puzzels en ze vergat hoe ze bijvoorbeeld spaghetti maakte. Het is ook voor gekomen dat ze mij niet herkende als haar dochter, maar als haar moeder. Ze begon ook dingen te vertellen die niet gebeurt waren, dat zijn waanideeën. Inmiddels kan ze ook niet meer zelf eten en moet ze daarmee geholpen worden, ze draagt een luier omdat ze vanuit de hersenen niet meer dat teken krijgt dat ze naar de wc moet. Ze kan zichzelf niet meer aankleden, wassen, haar eigen tanden niet meer poetsen en ze is al heel veel woorden vergeten zodat ze niet meer kan zeggen wat ze bedoelt. Als laatste, dat hoort er ook bij, mijn moeder is extreem dun, want ze is heel veel afgevallen.

Hoe gaat het nu met haar, maar ook met jou?

De laatste tijd huilt mijn moeder heel erg veel. De laatste keer dat ik bij haar was, was het bijna alleen maar. Zelf zeg ik vaak dat ze in de Alzheimer-mist staat. Door die mist ziet ze dingen niet meer, hoort ze het niet meer en raakt iets haar niet meer. Ze staart steeds vaker voor zich uit. Ik praat niet meer met haar, maar tegen haar. Zij kan het namelijk niet meer. Als ik haar een korte vraag stel, bijvoorbeeld of ze nog chocolademelk wil, en ze zegt DAT, dan bedoelt ze ja. Als ik zeg dat ik van haar hou en zij zegt, MOOI JIJ, dan weet ik dat ze wil zeggen dat ze ook van mij houdt. Hoe het nu met mij gaat. Wij zaten laatst samen te praten en toen zei jij tegen me, dat wanneer jou moeder dit zou hebben jij wel depressief zou zijn. Nu vind ik depressief een groot woord, maar ik ben inderdaad wel heel verdrietig en ik huil vaker dan voorheen. Dat is ook niet gek, het is mijn moeder en het doet me pijn om haar te zien lijden.

Heb je tips voor andere kinderen enzo als hun opa, oma, vader of moeder aan deze ziekte lijdt?

Ja, ga kijken wat ze nog wel kunnen doen en ga herinneringen maken. Neem ze bijvoorbeeld in een rolstoel mee naar buiten en ga wandelen, maak foto’s, ga een fotoboek voor diegene maken met allemaal foto’s van toen zij jong waren en wat ze hebben gedaan. Dat is namelijk goed voor jezelf om alles te verwerken en je kijkt er later goed op terug. Wat ook belangrijks is, als ze dingen zeggen waarvan je weet dat het nooit gebeurt is. Ga er dan niet tegenin maar zeg ja en stel eventueel vragen. Als je namelijk zegt dat het niet zo is kunnen ze boos worden en kunnen ze zich onveilig bij je gaan voelen. Als laatste, neem tijd voor jezelf! Neem op tijd je rust en hou je verdriet niet vast maar huil eens goed uit. Doe je die dingen niet dan wordt het dubbel zo zwaar voor je!

Taboe: Familieruzie & Zorg (3)

Voor de kerst schreef ik over dat ik bij mama was en zij nog sliep. Het was half tien en samen met de begeleidster liep ik naar haar kamer. Op het moment dat de deur open ging zat mama rechtop in bed heel hard te huilen. Als een klein kind, helemaal overstuur, alsof ze een nachtmerrie had gehad of bang voor monsters was geweest. Mama vragen wat er was loste niets op, want mama weet dat niet meer. Het idee van het monster kan ik het beste plaatsen, dat monster is meneer Alzheimer namelijk. Meer lezen

1 2 3 8