Tinybots Tessa

Onlangs las ik een oproepje op Mantelzorgelijk van Lisa Kessels. Ze zocht naar Mantelzorgers, in verband met een project vanuit haar opleiding deed ze onderzoek naar dementie, met de focus op hoe mantelzorgers, familieleden en naasten van mensen met dementie dit proces ervaren. Wat zijn hun behoeften en positieve- en negatieve ervaringen. Ik besloot te reageren en twee dagen later spraken we af op Centraal Station Den Haag.
Lisa vertelde eerst wat zij doet. Ze studeert aan Avans Hogeschool en doet daar Advanced Business Creation (innovatie management/concept ontwikkeling). Op dit moment doet ze een stage innovatie management bij Tinybots. Lees meer

Alzheimer: Opkomen Voor Je Dierbare!


Mijn ouders hebben me geleerd geen mening over iets te hebben waar ik eigenlijk niets van weet. Mijn ouders leerden me om niet te veroordelen. Vind je iets “raar” aan een ander, vraag dan gewoon wat er is, hoe het komt dat iemand zo is en interesseer je voor iemand. Kort gezegd, heb respect en veroordeel niet lukraak. Dit zeg ik, want ik ben het met mama al vaker tegen gekomen. Dus mijn tips hierin… Lees meer

Onvergetelijke Herinneringen (En Dat Werd Het!)


Al een aantal weken was ik bezig met vandaag. Via een oproep op mijn werk bij Webhelp werd gevraagd om vrijwilligers om in het bel-panel plaats te nemen voor de actie “Onvergetelijke Herinneringen” van Alzheimer Nederland en SBS 6, om nog meer donateurs te werven voor onderzoek naar Alzheimer en dan het liefst nog een geneesmiddel voor deze afschuwelijke, mensonterende rotziekte. Zelf heb ik altijd al eens in een bel-panel willen meedoen bij een landelijke actie. Dat het nu voor Alzheimer Nederland was, dat was logisch dat ik daar aan mee zou doen. Mijn moeder lijdt aan Alzheimer sinds haar 71ste jaar, nu is dat al 3 jaar. Sinds twee jaar blog ik wekelijks op Mantelzorgelijk.nl over wat we zoal meemaken, wat het met haar doet, maar ook met mij als dierbare. Van nature help ik anderen graag of het wel of niet betaald is. Ik heb een hart en geen kassa, zeg ik altijd maar. Vandaag was het dan eindelijk zo ver en ik ga jullie meenemen hoe mijn dag was.

Ik moest de hele dag werken, en om vijf uur was ik klaar en kon ik meteen door de actie in. Nou niet meteen. Maar voor de uitzending van start ging moest er nog het een ander gebeuren. Het begon dat de begeleiders voor op de vloer zich aanmelden. Er was al het een ander voorbereid, zo lagen op alle bureau’s alle inlogcodes al klaar. Beneden werd een tafel klaar gezet waar voor alle vrijwilligers een tasje was met een shirt, het vergeet-me-niet-speldje en nog wat kleinigheden. Alle mensen aan de telefoon droegen het shirt waarop de afdeling flink geel kleurde. De pc’s werden zo ver klaar gezet zodat men gemakkelijk kon inloggen, de tv’s gingen aan, zodat we uit onze ooghoeken konden meekijken, de headsets werden voorzien van nieuwe kussentjes op de oortjes, het draaiboek en de papieren met veel gestelde vragen werden bij de pc’s gelegd en de vrijwilligers van het bel-panel kwamen binnen en zochten een plek uit.

We werden kort welkom geheten door Webhelp en even later ook door JoAn Reinhoudt van Alzheimer Nederland. Zij vertelde over de ziekte. Onder andere dat de ziekte sinds 2015 doodsoorzaak nummer 1 is volgens het CBS, dat het 1 op 5 mannen treft en zelfs 1 op de 3 vrouwen, ieder uur komen er 5 mensen met dementie bij en dat de verwachting is dat in 2040 het aantal slachtoffers van de ziekte verdubbeld is. Kortom, de feiten liegen er niet om, hulp is heel hard nodig! Wat ik trouwens niet wist, was het telefoonnummer. Heb je een luisterend oor nodig of advies over het omgaan met dementie, je kunt 7 dagen per week, tussen 09:00 uur en 23:00 uur bellen naar 0800-5088.


Op de foto: JoAn Reinhoudt van Alzheimer Nederland en ik.

Op mijn Facebook ben ik de afgelopen dagen behoorlijk los gegaan om iedereen te melden van de uitzending en hoe belangrijk het is om donateur te worden. Gezien ik het van dichtbij meemaak liet ik me door mama helpen. Waarom ik dat deed is om de ziekte een gezicht te geven en het bij mezelf te houden. Voor mezelf doe ik het zeer zeker om mijn moeder, logisch. Ik weet erg goed wat het met me heeft gedaan om mijn moeder af te zien glijden van een chique en sterke vrouw naar de schim die ze nu van zichzelf is. Voor mama gaat dit niet meer lukken, Alzheimer wordt haar dood. Dit bedoel ik niet eens hard, maar ik ben realistisch. Waarom ik hier vanavond nog meer mijn hart heb ingelegd is, voor mij, voor jou en de generaties die na ons komen, want wat is het belangrijk dat er een oplossing komt! Dit gun ik jou niet om met je ouders te moeten te meemaken, of je partner of…. erger nog, je kinderen! Dementie komt namelijk ook steeds vaker voor bij jongere mensen, zoals je ook hebt kunnen zien in de uitzending.

Eindelijk begon de show en gingen de lijnen open. Inmiddels ben ik thuis, maar slapen kan ik nog niet, want ik zit nog te vol. Mijn emoties moesten er eerst nog uit en ik wilde de uitzending nog zien. In de uitzending was ook een portret van Jan en zijn dochters. Een van die dochters is Marjolijn en zij heeft me destijds gevraagd om gastblogger te worden voor Mantelzorgelijk. Ik ken de filmpjes die ze van haar vader maakt en nu was hij op televisie en wat deed hij het goed! Het mooiste vond ik dat hij stond te dansen met Willeke Alberti toen zij de medley uit De Jantjes deed. Ik vond de hele uitzending trouwens erg mooi en zeer respectvol gemaakt.

Dan de andere kant. Aan de telefoon. Wat een geweldige mensen heb ik aan de telefoon gehad. Zo hartverwarmend en zo graag donateur wilden worden. Menigeen had zelf met de ziekte te maken bij een partner. Het was zo ontzettend herkenbaar. Op 1 telefoontje na. De mevrouw werd donateur, want ze vond het zo belangrijk dat er een oplossing voor komt. Ze deed haar verhaal en mij stonden de tranen in mijn ogen. Het was heftig, maar ik wil deze delen, want het was zeer indrukwekkend!

Ze vertelde dat haar man begin dit jaar was overleden. Hij had de diagnose Alzheimer gehad. Hij was nog wilsbekwaam en besloot de strijd niet aan te willen gaan. Wat haar man echter ook had gedaan verdient een diepe buiging uit groot respect. Hij had zijn hersenen na zijn heengaan afgestaan aan de wetenschap voor onderzoek. Ik heb de mevrouw verteld hoe ontzettend veel respect ik voor haar en haar man had. Eigenlijk wilde ik geen verhalen delen, maar deze deel ik wel. Uit respect en nog meer om deze familie te eren. Wat een voorbeeld ben je dan!

Eerlijk is heerlijk. Ik heb vaker in mijn blogs geroepen dat het zo belangrijk is om herinneringen te maken met je dierbaren die aan de ziekte lijden, in welke vorm ervan ook. In de show stond dit centraal. Toch was dat op de vloer net zo. Ik heb een geweldige herinnering gemaakt voor mezelf. Vanavond zag ik ons land op zijn mooist. Mensen die zo gul waren, zo hartverwarmend en zo mee strijden. Vind ik de wereld wel eens te zakelijk tegenwoordig. Vanavond heb ik gezien en gevoeld dat nog heel meer mensen een hart hebben en geen kassa!

Ruim 8900 nieuwe donateurs zijn erbij gekomen, hoe geweldig is dit! Wil jij na mijn blog alsnog donateur worden? Dat kan! Klink op deze link: Alzheimer Nederland: Help Mee Hoe eerder we een oplossing hebben voor deze ziekte, hoe beter en hoeveel mensen er dan gered kunnen worden! Om met de laatste zin te speken waarmee ik de telefoontjes vanavond beëindigde: Dankjewel, namens Alzheimer Nederland en mijzelf!

Dit delen:

Daar Doen Mama En Ik Het Voor!


Op het moment dat mama nog zelfstandig woonde wilde ik niet over haar en de Alzheimer bloggen. Ze woonde alleen en ik vond het niet kunnen in verband met haar veiligheid. Mama had er wel eens naar gevraagd of ik over haar schreef en haar ziekte, en ik zei dan waarom ik dat niet deed. Dat begreep ze en dat vond ze fijn. Ik heb eens gevraagd of het van haar eigenlijk zou mogen. Ze wilde weten waarom. Daarop heb ik verteld dat ik zelf nogal zoekende was geweest, vlak na de diagnose bij haar, naar ervaringen van anderen. Ik was zoekende naar ervaringsverhalen en wat anderen hadden meegemaakt. Ik heb dat toen niet gevonden. Lees meer

Hoe Gaat Het Met Je?


Het is een hele normale vraag, maar eigenlijk geef je doorgaans een standaard antwoord en zeg je ‘Goed’. Nu is het met mij ook goed. Ik ben gezond en tevreden, en dat lijken me wel de meest belangrijke zaken. Toch zit ik met een groot verdriet. Je raadt het al, de Alzheimer van mama. Dat zeg ik niet in antwoord op die vraag hoe het met me gaat. Waarom zou ik? Het gaat toch om mij en ik wil er anderen niet mee lastig vallen, want ik denk dat ik dat doe als ik daar over ga vertellen. Ach, en ik schrijf het immers in blogs van me af. Ja daar kan ik ook veel in kwijt, en iedereen die het leest kan zelf bepalen of diegene het wil lezen.
Onlangs was ik echter eens bij de huisarts. Zo af en toe als het verdriet hierin me te veel wordt maak ik een afspraak om het gewoon even te bespreken met een onafhankelijke persoon. Ik had me afgevraagd hoe andere mantelzorgers het toch allemaal doen, want het leek mij dat zij er veel gemakkelijker mee omgaan. De huisarts raadde me aan: ‘Vraag het ze eens!’ En dat deed ik…. Lees meer

1 2 3 4 9